非典,已过去十七年:那些活着的后遗症患者

时间:2020-02-01 13:01       来源: 未知        浏览:

截至13124时,国家卫生健康委收到31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团累计报告确诊病例11791例(江西省、陕西省、甘肃省各核减1例),现有重症病例1795例,累计死亡病例259例,累计治愈出院病例243例,共有疑似病例17988例。(“信息来自国家卫生健康委员会官方网站”)


十七年前,他们是非典幸存者; 年后,他们是非典受害者。上图为2013年4月13日,北京小汤山非典医院遗址。

方渤,非典后遗症患者方渤手捧妻子遗像。61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知。

当年,感染了非典的妻姐夫妇从哈尔滨来北京看望方渤一家,结果方渤夫妇以及女儿女婿均被感染。 方渤的妻子和妻姐在这场灾难中不幸病逝。

由于后遗症的影响,两个女儿也分别离婚。离异后的小女儿远嫁东北,再也不回北京。非典痊愈六月后,方渤被诊断为骨坏死,这是非典治疗中超剂量使用激素引起的后遗症。

2005 和 2006 年他分别做了两髋的股骨头置换手术,如今他的双肩和双膝也陆续出现骨坏死。方渤说:“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地塌陷下去,直至瘫痪或死亡。” 方渤和别人聊天的时候会突然哭起来。

吴如欣,“我的那张照片里为什么抱着那俩狗?很简单,因为当时我们还没有获得免费治疗的帮助,我养那俩狗,是为了用狗的体温热敷,起到类似狗皮膏药的作用,来缓解疼痛,又节约药费。”

2003年5月,还躺在非典病床上的吴如欣被诊断出 急性骨坏死和肺纤维化。非典后,她离了婚。由于家庭财产纠纷,她和80岁的老母亲被赶出家门,四处租房。 如今,她们与其他两户人家合租了一套三居室,母女两人在其中的一间里相依为命。

“我母亲八十了,离不开人。而我每个月只有两千块钱的收入,还不够我自己看病,我们娘俩只能靠借债度日。”为了省钱,吴如欣从来不去楼下的菜店,而是坐着轮椅去远处的露天菜场,等着早市快收摊的时候去买别人挑剩下的烂菜。

刘秀芬,非典期间,刘秀芬家中共有9人患非典,她和丈夫都因照顾家人感染非典, 丈夫死了,她活了下来。生活却一下子跌到了谷底。

如今她已经能相对平静地和外人描述当年的事情,换作几年前,这根本不能想象。丈夫没了,刘秀芬曾将愤恨发泄在女儿身上,甚至和夫家反目。2005年刘秀芬和丈夫的姐姐、同是非典后遗症病人的杨志霞渐渐恢复来往,杨志霞到刘秀芬的家里,发现里面全是收养的流浪猫狗。

“那些流浪猫狗都是被抛弃的,也许这就是同病相怜吧。”

杨志霞,由于接受了过多的激素治疗,杨志霞的头发稀少,人显得格外憔悴。

2003年,她一家9口人感染非典,之后的一个月里,她陆续送走了四位亲人——父亲、母亲、丈夫和弟弟。得知丈夫的死讯,竟是一句简单的口头通知:“杨志霞!给你爱人火化了!”杨志霞当即就木了。脱离危险后,她终于反应过来,几乎每天以泪洗面。

非典过后的三个月,有一天杨志霞突然听见儿子在哭,一问原因,儿子说,爸爸的手机还能打得通。03年8月杨志霞恢复了上班,04年1月查出 股骨头坏死。她清楚记得,那天她是哭着回家的。

年过去,杨志霞平静了许多,凭借自己的力量,她供儿子读完了大学。现在儿子找了工作,结了婚,给她添了一个孙子,今年已经8岁了,这是她的希望。

李桂菊,东四十条 15号,曾是北京第一个因非典爆发而暂时被封的民宅,也是李桂菊的家。非典后,她被诊断为 右侧股骨头坏死,并患有 肺功能障碍和重度抑郁症。 她的丈夫也是后遗症患者,病愈之后得以继续在原单位工作,成了全家的顶梁柱。

李桂菊是杨志霞的嫂子,在这个破碎的大家庭里,李桂菊的小家庭得以幸存,因此相比起杨志霞和刘秀芬,李桂菊面对记者显得更平静一些。几乎每个非典后遗症患者都是望京医院的常客,李桂菊也不例外。当天下午,李桂菊接受针灸、推拿和药物泡脚等理疗,她说这些治疗能减轻痛楚。

杨璐颖,1981年出生的杨璐颖是最年轻的非典后遗症患者之一,原北大医院急诊科护士。“非典刚来的时候,消息封锁,医院所有的医护人员都不知道这种类型感冒的严重性。他们的防护就是薄薄的一层纸口罩而已。”杨璐颖偶尔会到小汤山疗养院接受治疗。

泡温泉是缓解骨坏死病痛最好的方法之一,同时还能在浮力的帮助下锻炼肌肉防止萎缩。

王英一家,王英和两个妹妹守候在瘫痪的母亲身旁。她们一家除老三王春英外,都在03年染上非典。唯一的弟弟老五,夫妻双双被非典夺走生命,留下12岁的女儿王惠(化名)。

在非典过后的 年,几姐妹和老太太都遭受着后遗症的折磨。父母双亡的打击,让王惠决心选择了学医。2012年,王惠与同是医生的丈夫结婚,当一纸结婚证书放在老人面前时,已经无法说话的老太太大声痛哭了起来。(图左:王锐英,老六;图中:王英,老大;图右:王振英,老二)

王剑,王剑同时患有: 肺纤维化,股骨头坏死,慢性胰腺炎,糖尿病和结核病

病情最严重的时候,每天要服用超过100片药。现在病情稍微缓解,每天要吃的药还是超过20片。

王立刚姜鸿燕夫妇,王立刚患非典的时候,只有26岁。那年他们正准备当爸爸妈妈,22岁的妻子姜鸿燕已经怀孕8个月。

非典来了,他们从鬼门关走了出来。可是,治疗的时候使用激素过多,医生建议打掉孩子。当时孩子已经成型,姜鸿燕看见被打掉的孩子,登时崩溃了。她的残疾证上,标明的病症是 “精神残疾”,姜鸿燕患了 癫痫,随时会发作。

军人出身的王立刚不服输,在出院后还坚持跑运输,结果,骨头坏死病情恶化,王立刚的 六个关节全部坏死。现在,夫妻俩没有劳动能力,他们全家只能靠低保度日。2004年的时候夫妻俩冒险再怀了一个孩子,这次,上天眷顾了他们,生下的男孩很健康,艰难的生活总算有点希望。

回忆起 年前的经历, 每当想起被打掉的孩子,姜鸿燕还是忍不住掉眼泪。

张金萍,北京,非典后遗症患者张金萍和她的女儿在家中。墙上挂着她的结婚照、女儿的照片,还有许多幅她绣的十字绣。张金萍说,之所以挂着这些,是因为屋子受潮,墙皮总会往下掉。

这是张金萍1981年结婚时的自建房子,12平米。在非典救治中,激素救了她的命,却也对她的双眼造成了不可挽回的伤害,视力下降得非常厉害,几乎无法产生眼泪。因为激素的用量比一般人还要多,张金萍的后遗症非常严重,她在床上 整整瘫痪了三年,期间数次想到自杀。

2004年底,张金萍的女儿在一次脑瘤手术后偏瘫。 为了能达到可享受津贴的资格,她与丈夫离婚,现在每个月她的女儿可以拿到当地政府部门发放的410元津贴。她的前夫至今仍然住在她们家旁边,男人不愿意抛弃张金萍娘俩,张金萍也依然习惯性地称呼他为“我爱人”。

张金萍曾试图自杀,至今保留着100片安眠药,她说:“我的命会在我自己手里,有一天我瞎了,不会给被人添麻烦。”

荆德申李连香夫妇,他们现在把每一天都当做最后一天来活。

荆德申爱好广泛:茶壶,种花,养鸟,他甚至还收藏了一台长城120相机。他说,这些爱好是用来逃避现实的。

04年,北京不少有非典后遗症状的病人去检查身体,确诊后遗症。荆德申虽然已经感觉到身体不适,但他接受不了自己有病。

荆德申说,那时候还劝病友要调整心态,劝完别人自己却哭了三天。

2012年,孙女的出生,让夫妇俩觉得自己重生了。可是他们不敢多抱孙女,担心不知什么时候会突然骨折。夫妇俩现在过着平淡的生活,他们特别希望有人来看看他们。

武震,36岁的武震是北京花乡医院的内科护士,非典时正在人民医院急诊科实习。

回忆起 年前的那个春天,武震记得“天很暖和,有时下点儿细蒙蒙的小雨,每天都打扮得漂漂亮亮的去上班”。非典在她懵懵然时迅速袭击,然后强力扭转了她的人生轨迹。

非典痊愈四个月后,她查出非典后遗症。全身除了两个肘关节,其余股骨头全部坏死。武震说,确诊那天从医院出来,“我记得,我和我妹妹就站在新街口那儿放声大哭”。此后,她被迫放弃工作,治病成了生活的重心。

2013年2月,武震接受了全髋置换手术,现在小汤山医院治疗。因为工资问题,她和单位的关系有点儿僵。“这么多年也不能老生活在埋怨当中,得尽快适应这个状态,给自己找一个新的起点,再找出路吧。”之前学内科的武震想过转行,做心理咨询,“把病治好了,挣自己的钱,花着也舒心。”

李朝东鲍宝琴夫妇,李朝东和鲍宝琴都是非典后遗症患者,他们一家三口都患了非典。在这个位于东四的破小四合院里,李朝东生活了60年。

非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化,她的姐姐整整 年没有让他进过自己的家门,逢年过节,姐姐只是把他叫到一个地方,把钱给他,然后离开。

除了每天受到后遗症病痛的折磨,李朝东一家还面临无家可归的境地:几年前,李朝东的弟弟将四合院据为己有后卖掉,李朝东一家便和逼迁抗争到了现在。不久前,逼迁的人把李朝东的儿子砍伤,并打掉了李朝东的门牙。现在夫妻俩甚至不敢同时出门看病,怕一回家,房子就没了。

李书元,03年李书元在北京开出租车。他清楚地记得,4月17日搭载一名老人去佑安医院,19号就开始发烧。石景山医院当日基本确定他是非典,但由于当时北京并没有开始大规模收治并隔离非典病人,医院让李书元出院了。

李书元害怕家里人感染,并没有回家,硬是在自己的出租车上住了两天。21日,李书元住院,在两个月时间里,他记得其中16天,是需要用呼吸机度过的。非典后的 年,他认识了不少病友,其中包括当时他搭载的那名老人。李书元一直没有告诉那位老人,是他将自己传染的,因为他觉得在这场灾难里,大家都是受害者。

辇秀兰,对听力残疾的女儿晶晶(化名)来说,辇秀兰一直都是她的靠山。从前一直照顾残疾孩子的辇秀兰,现在被残疾孩子照顾着。2003年,辇秀兰家一共有6口人感染非典,父母因病去世。2013年1月17日,辇秀兰刚完成更换右股骨的手术。

由于再也无法工作,整个家庭的生活重担都落在了丈夫一个人身上。现在全家的主要经济来源是丈夫每月1800元的收入和辇秀兰每年8000元的生活补助。她的家住在9层,但电梯只能上到8层,所以她尽量不出门,以前每逢周三她会跟大伙儿去上访,现在不了,这最后的一层楼,对她来说越来越艰难。

张文荣,61岁的张文荣曾任北京长空机械有限责任公司技术处技术员,高级工程师。2003年4月10日,张文荣的父亲去北京积水潭医院看病,后感染非典,4月16日去世。第二天,照顾父亲的张文荣和她的哥哥、姐姐都因感染非典被隔离,张文荣的丈夫独自料理了老人的后事,每次说起这段往事她都忍不住掉眼泪。

张文荣2003年6月1日出院。身高170cm的她之前喜欢运动,羽毛球、篮球都是她的强项,也喜欢到处去玩,2002年,她和爱人一起去了泰国,合影摆在家里的客厅,第二年遭遇非典之后,她再也没有条件出行了。 如今出家门都要拄着拐杖,贴着膏药,吃着去疼片。

张文荣现在身上的病有十几种,老伴儿揽起了家里所有的家务活。“我们所有的退休金都用来看病了,要是看病没那么多花费,我们现在肯定很幸福。”

王宝珍,生于1936年的王宝珍03年感染SARS病毒。痊愈后肺功能严重受损,她已无法从事任何体力劳动。至今她仍然记着那段日子中死去的不知名的病友。现在她的 肺纤维化比较严重。

张伟,2003年,张伟年近八十的老母亲从非典的鬼门关闯了过来,但是从那后没多久就一直卧病在床。

张伟自己也有多处骨坏死,现在他全天候照顾母亲,喂饭、导尿、擦身……他已经做了 年时间。

谢玉荣,几乎每天早上,谢玉荣都会来到后海边晒晒太阳,活动一下筋骨。在03年,谢玉荣感染非典,一同感染的还有弟弟和外甥。一场灾难过后,外甥去世,弟弟从此痴呆抑郁,谢玉荣也患上了后遗症。

如今,由于骨头坏死,她的身高从当初的156cm降到了不到150cm,手指关节变形,同时伴有肺纤维化和心脏病。谢玉荣对守寡八年的外甥媳妇说“往前走走吧”,但自己却常有轻生的念头。多亏老伴一直在身边,她才得以坚持到现在。

毕维杰,原北京朝阳医院医务处处长。2003年3月30日,因 参与SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受气管切开插管的第一位医生。 毕维杰回忆,切开气管插管时她已经不需要用麻药,因为完全没有了痛觉。之后的15天,她几乎没有睁眼,不辨昼夜。

当时她工作的朝阳医院专门派了专家组在病房轮流值守,仅存的意识中,她记得每一个来接班的人都会询问,“死了么”,值班的人说“还没”。因为太受罪,她还尝试过拔管,“如果不是医生及时赶到就没命了”。

非典康复后,毕维杰的股骨头彻底塌陷,于2007年4月接受人工关节移植手术。据说,这种人工关节使用寿命在10到15年之间,而在那之后将不能再进行第二次的更换术。现在,她的双肩骨头也塌陷了,专家建议置换,“但我还是不想换了,都换了成机器人了。”她笑着说。现在,62岁的毕维杰被一家私人医院返聘做了医务部主任,每天准时上下班,“生活得挺充实的”。

附文:

世界卫生组织WHO就如何做好新型冠状病毒的防护分享了几张图,请认真阅读并转发,谢谢!

 

来源: 世界卫生组织,凤凰网资讯
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